作者簡介
陳郁盛
高雄市光華國小
高雄市光華國中
高師大附中
高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系雙主修心理學系
國立高雄師範大學人力與知識管理研究所
國立台北大學企業管理學系組識與人力資源組
國立中山大學人力資源研究所
內容簡介
腦性麻痺患者大部分都有肢體、語言、視力等方面的障礙。他們就好比一個躍動的心靈，被囚禁在一個無法自由移動的身軀裡，因此，在日常生活起居，都需要付出無限心力，以致家庭的主要照顧者，常因而放棄休閒或社交活動，不斷來回奔波在醫院、工作、和家庭間，甚至累積龐大的經濟負擔；而父母忙於照顧病童的同時，也常忽略與其他子女的溝通，因此造成誤解和衝突。現有交通措施的不便及社會大眾對腦性麻痺患者的不解，也會造成家屬們社交上的壓力。在身心俱疲的情況下，部分家庭擔心若自己有突發狀況無法照顧，自己的孩子將如何是好？有誰可以幫助他們獲得良好的支持？有誰可以像親人般繼續照顧自己的孩子？
本書透過訪問十一個腦性麻痺患者的家庭，讓大眾了解腦麻孩子的需求，希冀結合政府和民間單位的力量，為腦性麻痺家庭打造一處結合日間照顧、復健服務、田野及農莊生態休閒的自立生活及居住安置服務的綜合型庇護家園。。
目錄
第一部 請聽我們的故事
樂觀助人的阿偉
樂觀愛笑的小敏
幸福自立的小進
辛苦代價的小珺
「忙」與「茫」的阿正與小琪一家
折翼的天使——大智
幸福快樂的孤鳥Andy
大豪和小瓊的願望
想要圓工作夢的小育
無拘無束的地板滾球鬥士
謝天的Johnson
腦麻天使的生命樂章
第二部 你我的心聲
小湄媽媽的心情故事
阿宗最大的願望
延續愛女遺願 籌建腦麻庇護莊園 許明助不鬆手
撫養腦麻兒50載 高雄八旬父無悔散盡家產
樂觀求學 腦麻兄妹當選模範生
第三部 關於腦性麻痺的二三事
第四部 關於庇護莊園——全人照顧中心
